La Nación: DÃa de las Enfermedades Raras: por qué se conmemora el último dÃa de febrero
28/02/2026
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Se trata de patologÃas que pocas personas padecen en el mundo, lo que las hace difÃcil de diagnosticar; afectan a una de cada 2000 personas en el mundo
El DÃa Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el último dÃa del mes de febrero de cada año. En ese sentido, la fecha toma lugar el sábado 28 de febrero este 2026. Se trata de una jornada destinada a concientizar acerca de las diferentes patologÃas que resultan atÃpicas en el mundo y las dificultades que las personas que las padecen enfrentan. Está orientada a la difusión de información acerca de las diferentes enfermedades que presentan sÃntomas confusos, pocos casos o escasa investigación.¿Por qué se celebra hoy el DÃa de las Enfermedades Raras?Los orÃgenes de esta fecha se remontan al año 1997 con la fundación de Eurodis, una organización orientada a la asistencia de las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad rara en el mundo. Esta institución trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan estas patologÃas atÃpicas. De esta manera, en 2008 se decidió crear una jornada en especial para destacar esta temática, dar a conocer las problemáticas afines y las necesidades de los pacientes.La elección del dÃa fue intencional, debido a que se trata del último de febrero, que puede ser el 28 o 29, gracias a la rareza de este mes en comparación con otros dada las variaciones de los años bisiestos. Es un dÃa dedicado a conocer de cerca los problemas que las personas que poseen una enfermedad rara y su cÃrculo cercano enfrentan. Las dificultades van desde una falta de investigación cientÃfica, dificultades para discernir entre sus sÃntomas y el rol fundamental que cumple la familia para acompañar, brindar apoyo y contención.¿Qué son las enfermedades raras?Se trata de varias patologÃas o deficiencias que en general presentan una amplia diversidad de sÃntomas y signos que varÃan según cada paciente. Una de sus cualidades principales es su dificultad para alcanzar el diagnostico para el personal médico. Como poseen una baja prevalencia en la población y sus pacientes expresan diferencias de sÃntomas, pueden generar confusión y dificultades para su tratamiento, debido a la escasa evidencia cientÃfica, respaldo literario e investigaciones afines. Son situaciones poco frecuentes para los sistemas de salud, por lo que muchas veces impide que sean tratadas de manera correcta. De esta manera, muchas personas quedan a la espera de un diagnóstico correcto durante años, privados de los tratamientos necesarios, lo que pone en riesgo sus vidas. A continuación, algunos datos de Eurodis que ayudan a comprender a las enfermedades raras:Se estima que en Europa, al menos 30 millones de personas viven con este tipo de patologÃas, lo que refiere aproximadamente al 4% de su población.Actualmente, existen más de 6000 enfermedades raras en el mundo, pero solo 1200 cuentan con casos documentados o publicaciones cientÃficas.Afectan a una de cada 2000 personas en el mundo.Los pacientes tardan un promedio de cinco años en obtener un diagnóstico. El 85% de estas patologÃas afectan a menos de una persona por millón.El 75% de los casos se detectan en niños. El 72% son de origen genético. Siete de cada diez personas que padecen enfermedades raras deben interrumpir su actividad profesional.Los pacientes que presentan algún tipo de enfermedad rara poseen tres veces más posibilidades de enfrentar depresión.
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